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Menina nasce com doença “rara”: língua não para de crescer

Olivia Gillies nasceu com uma condição genética rara que faz a língua crescer até atingir grandes dimensões.

Hoje, após passar por 3 cirurgias importantes, ela está preparada para começar a frequentar a escola. O procedimento foi considerado pioneiro e revolucionário.

 

Ela nasceu com a síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS), que afeta 1 em cada 15 mil bebês nascidos no Reino Unido.

 

Sua mãe Emma, 29, e pai Ian, 40 anos, ficaram chocados quando descobriram a condição de sua filha. Apesar das imensas dificuldades, foram necessários 4 anos para que a operação pudesse ser realizada para diminuir o tamanho da língua. BWS de Olivia foi diagnosticado após uma varredura no Hospital Lister quando sua mãe estava com sete meses de gravidez.

 

A síndrome de Beckwith-Wiedemann é uma doença rara causada por um desequilíbrio nos genes que regulam as taxas de crescimento. Doentes podem ter problemas com tecido abdominal, língua alargada, membros ampliados e, em alguns casos, distúrbios de perda de audição e problemas cardíacos.

“Eu não pude amamentar ela. Ela teve de ser alimentada por um tubo por um longo período de tempo. Havia a preocupação de que a língua pudesse causar problemas com a respiração, portanto, fomos cautelosos”, disse a mãe.

 

Olivia sofreu sua primeira operação de redução de língua, em setembro de 2010, quando ela tinha seis meses de idade. Nessa idade, a língua já era tão grande que cobria todo o queixo.

Apesar da esperança inicial de que uma única operação seria suficiente para corrigir o problema, Olivia necessitou de mais duas operações em março de 2011 e março 2012 antes que os médicos estivessem confiantes de sua língua iria se desenvolver normalmente.

 

Ao que tudo indica, as operações foram um sucesso e ela está completamente recuperada. Mesmo assim, ela precisa ser acompanhada ao longo dos anos para garantir que sua língua não irá continuar com o crescimento descontrolado.

 

Fonte: Fonte: DailyMail Foto: Reprodução / DailyMail

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